সহযোগিতাওসহায়তা

National Cancer Patient Experience Survey ইংল্যান্ড জুড়ে ক্যান্সারের অভিজ্ঞতা সম্পর্কে বোঝার জন্য পরিচালিত হয়। আপনাকে আমরা এই জরিপটি পাঠিয়েছি কারণ NHS ক্যান্সারের চিকিৎসা পাওয়ার আপনার যে অভিজ্ঞতা সে সম্পর্কে আমরা বুঝতে চাই। আমরা যদি তা বুঝতে পারি, তাহলে বিদ্যমান ক্যান্সারের চিকিৎসা সম্পর্কিত সেবাসমূহ সম্পর্কে রোগীর অভিজ্ঞতা উন্নত করা সম্ভব হবে।

সকল প্রাপ্তবয়স্ক রোগী (যাদের বয়স 16 বছর ও তার বেশি) যাদের নিশ্চিতভাবে ক্যান্সার শনাক্ত হয়েছে, যাদেরকে ক্যান্সারজনিত চিকিৎসা গ্রহণের জন্য হাসপাতালের আবাসিক রোগী হিসাবে ভর্তি হতে হয়েছে, অথবা যাদেরকে ডে-কেস রোগী হিসাবে ক্যান্সার সম্পর্কিত চিকিৎসা প্রদান করা হয়েছে ও প্রতি বছর এপ্রিল ও জুনের মধ্যে ছেড়ে দেওয়া হয়েছে, তারা সকলে এই জরিপের অন্তর্ভুক্ত।

অংশগ্রহণ করা না করা সম্পূর্ণ ঐচ্ছিক। আমরা আশা করি যে আপনি অংশগ্রহণ করবেন কারণ এর ফলে আমরা ক্যান্সারের চিকিৎসা বিষয়ে মানুষের অভিজ্ঞতার সম্ভাব্য সবচেয়ে ভালো ধারণাটি পাবো।

তবে, যদি আপনি চান আপনাকে আর এই জরিপের ব্যাপারে মনে করিয়ে দেওয়া না হোক, তাহলে অনুগ্রহ করে অপূরণকৃত একটি প্রশ্নাবলী আমাদের কাছে ফেরত পাঠিয়ে দিন, তখন আপনাকে বর্তমান জরিপ থেকে সরিয়ে ফেলা হবে।

আপনি Picker বরাবর ইমেইলও করতে পারেন অথবা চিঠিতে দেওয়া ফ্রি হেল্পলাইনে কলও করতে পারেন এবং তখন Picker আপনাকে বর্তমান জরিপ থেকে অপসারণ করে ফেলবে।

NHS England এর পক্ষে গবেষণাকারী স্বাধীন এজেন্সি Picker এই জরিপটি পরিচালনা করে। NHS England ইংল্যান্ডে National Health Service (NHS)-এর নেতৃত্ব দিয়ে থাকে। NHS England এর ওয়েবসাইট থেকে আপনি তাদের সম্পর্কে আরো জানতে পারবেন।

Patient Advice and Liaison Service (PALS) অথবা আপনি যে NHS trust-এ চিকিৎসা গ্রহণ করেছেন সেখানকার পেশেন্ট সার্ভিস ম্যানেজারের মাধ্যমে আপনি আপনার মতামত ও প্রতিক্রিয়া জানাতে পারবেন।

নির্দিষ্ট কোনো অভিযোগ থাকলে সেগুলোও আপনি আপনাকে চিকিৎসা প্রদানকারী NHS trust-এর মাধ্যমে জমা দিতে পারবেন। প্রতিটি NHS trust-এ অভিযোগগুলো দেখাশুনা করার জন্য কর্মী সদস্য রয়েছেন যারা আপনার সমস্যা সমাধানের চেষ্টা করবেন।

আপনি যদি বেনামে আপনার প্রতিক্রিয়া জানাতে চান, তাহলে হাসপাতালের কর্মীদের কাছ থেকে জেনে নিতে পারেন কিভাবে Friends and Family Test (FFT) এর সাহায্যে প্রতিক্রিয়া জানানো যায়। FFT একটি সহজ ও দ্রুত মাধ্যম যার সাহায্যে আপনার দেওয়া বেনামী প্রতিক্রিয়া সরাসরি আপনাকে চিকিৎসা প্রদানকারী কর্মীদের কাছে চলে যাবে।

NHS বরাবর অভিযোগ জমাদান সম্পর্কে আরো তথ্যের জন্য ভিজিট করুন: কিভাবে NHS বরাবর অভিযোগ করবেন।

অনুগ্রহ করে যত বেশি সম্ভব প্রশ্নের উত্তর দিন। আপনি যত বেশি প্রশ্নের উত্তর দেবেন তত বেশি আমরা আপনার অভিজ্ঞতা বুঝতে পারবো। এর ফলে আমরা ভবিষ্যতের জন্য ক্যান্সার সংশ্লিষ্ট সেবাসমূহ আরো উন্নত করতে পারবো।

যদি আপনার মনে হয় আপনি কোনো একটি প্রশ্নের উত্তর দিতে পারবেন না অথবা যদি কোনো প্রশ্নের উত্তর দিতে আপনি অস্বস্তি বোধ করেন, তাহলে সেটি খালি রেখে দিতে পারেন।

হ্যাঁ, অনলাইন জরিপ পূরণকালে আপনার দেওয়া তথ্য স্বয়ংক্রিয়ভাবে সংরক্ষিত হয়ে যায়। আপনি ব্রাউজার বন্ধ করে দিলে আপনার উত্তরগুলো সংরক্ষিত হয়ে যাবে। আবার যখন আপনি জরিপটি পূরণ করার জন্য প্রস্তুত হবেন, তখন আপনার অ্যাক্সেস কোড ব্যবহার করে লগ ইন করে নেবেন এবং যেখানে আগে থেমেছিলেন সেখান থেকে শুরু করবেন।

জরিপটি পূরণ করা হয়ে গেলে অনুগ্রহ করে জরিপের শেষে দেওয়া ‘জমা দিন’ বাটনটিতে প্রেস করবেন, নাহলে আমরা আপনার উত্তরগুলো পাবো না।

হ্যাঁ, জরিপটি পূরণ করার জন্য আপনি কারো সহযোগিতা চাইতে পারেন। অনুগ্রহ করে মনে রাখবেন, আপনার উত্তরগুলো যেন আপনার মতামত ও অভিজ্ঞতার ভিত্তিতে হয়, আপনাকে সহযোগিতাকারী ব্যক্তির মতামত বা অভিজ্ঞতার ভিত্তিতে নয়।

Picker-এর একটি ফ্রিফোন হেল্পলাইনও রয়েছে যেখানে কল পরামর্শদাতারা টেলিফোনে আপনাকে জরিপটি পূরণে সহযোগিতা করবেন (আরো তথ্য জানতে অনুগ্রহ করে প্রশ্নাবলীর সাথে থাকা চিঠিটি পড়ুন)।

জরিপে অংশগ্রহণকারী প্রত্যেক ব্যক্তিকে একটি স্বতন্ত্র জরিপ নম্বর ও QR কোড দেওয়া হয় যাতে তাদের জরিপের উত্তর থেকে তাদের নাম ও ঠিকানা পৃথক করা যায়। এর মানে হলো উত্তরগুলো সাবধানে রেকর্ড করা যায় এবং আপনার উত্তরগুলো গোপন রাখা যায়।

যদি আপনি আপনার অ্যাক্সেস কোড হারিয়ে ফেলেন, তাহলে অনুরোধ করে ইমেইল করুন এবং আমরা ইমেইলের মাধ্যমে আপনাকে সেটি আবার প্রেরণ করবো। যেহেতু অ্যাক্সেস কোডগুলো সতর্কতার সাথে সুরক্ষিত রাখা হয়, সেহেতু আপনার কোডটি আবার পাঠাতে কয়েকদিন সময় লাগতে পারে।

অথবা জরিপ পূরণ করেননি এমন সকলকেই মনে করিয়ে দেওয়ার জন্য পরবর্তীতে যে চিঠিটি প্রেরণ করা হবে সেটি পাওয়া পর্যন্ত আপনি অপেক্ষা করতে পারেন। আপনার অ্যাক্সেস কোডটি চিঠির প্রথম পৃষ্ঠাতে প্রিন্ট করা থাকবে।

জরিপে অংশগ্রহণকারী প্রত্যেক ব্যক্তিকে তাদের চিঠিতে একটি স্বতন্ত্র অ্যাক্সেস কোড ও QR কোড দেওয়া হয় যার সাহায্যে তারা অনলাইনে তাদের জরিপ পূরণ করতে পারেন।

QR কোডের সাহায্যে জরিপ পূরণ করার জন্য আপনার স্মার্টফোন দিয়ে QR কোডটি স্ক্যান করুন এবং আপনাকে তখন সরাসরি অনলাইন প্রশ্নাবলীতে নিয়ে যাওয়া হবে।

অনলাইনে জরিপ পূরণ করার আরেকটি উপায় হলো আপনার অ্যাক্সেস কোড। প্রতিটি অ্যাক্সেস কোডে আটটি ক্যারেক্টার থাকে এবং সেটি আপনার চিঠির প্রথম পৃষ্ঠায় একটি অনলাইন লিংকের মাধ্যমে খুঁজে পাওয়া যাবে। যদি আপনি এই লিংকটি আপনার ডিভাইসে প্রবেশ করান, তাহলে আপনাকে আপনার অ্যাক্সেস কোড দিতে বলা হবে যাতে আপনি জরিপটি শুরু করতে পারেন।

যদি আপনি আপনার অ্যাক্সেস কোড হারিয়ে ফেলেন, তাহলে অনুরোধ করে ইমেইল করুন এবং আমরা ইমেইলের মাধ্যমে আপনাকে সেটি আবার প্রেরণ করবো। যেহেতু অ্যাক্সেস কোডগুলো সতর্কতার সাথে সুরক্ষিত রাখা হয়, সেহেতু আপনার কোডটি আবার পাঠাতে কয়েকদিন সময় লাগতে পারে।

অথবা জরিপ পূরণ করেননি এমন সকলকেই মনে করিয়ে দেওয়ার জন্য পরবর্তীতে যে চিঠিটি প্রেরণ করা হবে সেটি পাওয়া পর্যন্ত আপনি অপেক্ষা করতে পারেন। আপনার অ্যাক্সেস কোডটি চিঠির প্রথম পৃষ্ঠাতে প্রিন্ট করা থাকবে।

জরিপের প্রথম আমন্ত্রণপত্রটি পাঠানোর আনুমানিক দুই মাসের মধ্যে জরিপটি বন্ধ হয়ে যাবে। এই সময়ের পরে পাঠানো উত্তরগুলো অন্তর্ভুক্ত করা হবে না এবং অনলাইনে লগ ইন করার সকল বিবরণ অকার্যকর হয়ে যাবে।

আপনি আগেও জরিপটি পেয়ে থাকতে পারেন। এর কারণ হলো আমরা ক্যান্সারের চিকিৎসা গ্রহণকারী আবাসিক রোগী বা ডে-কেস সকল রোগী এবং প্রতি বছর এপ্রিল ও জুনের মধ্যে ছাড়া পাওয়া সকলকে প্রশ্নাবলী পাঠিয়ে থাকি।

আপনার মতামত আমাদের কাছে গুরুত্বপূর্ণ এবং আমরা আশা করি যে আপনি আবারও অংশগ্রহণ করবেন কারণ এর ফলে আমরা ক্যান্সারের চিকিৎসা সম্পর্কে মানুষের অভিজ্ঞতার সম্ভাব্য সবচেয়ে ভালো ধারণাটি পাবো।

আপনার উত্তরগুলো জরিপে অংশগ্রহণকারী অন্য সকলের উত্তরের সাথে মিলিয়ে রাখা হবে এবং ক্যান্সারের চিকিৎসা সম্পর্কিত সেবাসমূহের ব্যাপারে মানুষের অভিজ্ঞতা বুঝতে ও সেবাগুলো উন্নত করতে সেগুলো ব্যবহার করা হবে। ফলাফলগুলো এই ওয়েবসাইটে প্রকাশ করা হবে। প্রকাশিত কোনো ফলাফল থেকে কেউই আপনাকে শনাক্ত করতে পারবে না।

জরিপের ফলাফলগুলো ইংল্যান্ড জুড়ে রোগীদের অভিজ্ঞতা বুঝতে ও ক্যান্সারের চিকিৎসা সেবাসমূহ উন্নত করার কাজে ব্যবহৃত হবে। ফলাফলগুলো দেখে রোগীদের অভিজ্ঞতার ভিন্নতা বোঝার চেষ্টা করা হবে, যেমন তারা তাদের জাতিগততা বা তাদের ক্যান্সারের ধরনের উপর নির্ভর করে ভিন্ন ভিন্নভাবে প্রশ্নগুলোর উত্তর দিয়েছেন কিনা। এর ফলে কোন গোষ্ঠী, কমিউনিটি বা জনগোষ্ঠীর জন্য কোন ক্ষেত্রে ও কোন ধরনের পরিবর্তন বা উন্নয়ন করা প্রয়োজন সেগুলো শনাক্ত করা যাবে।

অংশগ্রহণকারী প্রতিটি NHS trust-এর ফলাফল সাম্প্রতিক ফলাফল পেইজটি থেকে জানা যাবে।

জরিপে অংশগ্রহণের মাধ্যমে আপনি আমাদেরকে আপনার জরিপের উত্তর সংক্রান্ত তথ্য National Disease Registration Service (NDRS) এর কাছে প্রেরণ করার অনুমতি দিচ্ছেন যারা NHS England এর একটি অংশ, যেখানে ক্যান্সার রেজিস্ট্রিতে তথ্যগুলো অন্তর্ভুক্ত করা হবে।

NDRS আপনার জরিপের উত্তরগুলো আপনার NHS নম্বর, জন্ম তারিখ ও পোস্টকোডের সাহায্যে আপনার স্বাস্থ্য সংক্রান্ত তথ্যের সাথে যুক্ত করবে। পৃথক পৃথক রোগীর রোগ নির্ণয়, সেবা ও চিকিৎসা সম্পর্কিত তথ্যের সাথে যুক্ত জরিপের উত্তরগুলো NHS ও গবেষকরা ক্যান্সার সংক্রান্ত সেবার পরিকল্পনা করা ও অন্যান্য গবেষণার কাজে সহায়তার জন্য ব্যবহার করতে পারেন। আপনার তথ্যের গোপনীয়তা রক্ষার জন্য কঠোর নৈতিক ও সুরক্ষা ব্যবস্থা কার্যকর রয়েছে।

জরিপে আপনার বেনামী উত্তর সহ ক্যান্সার নিবন্ধন সংক্রান্ত তথ্য Data Access Request Service (DARS) এর মাধ্যমে NHS ও গবেষকদেরকে দেওয়া হতে পারে, তবে এমনভাবে যাতে আপনাকে শনাক্ত করা না যায়। DARS নিশ্চিত করে যেন কঠোর ডেটা সুরক্ষা আইন মেনে তথ্য অ্যাক্সেস করা হয় এবং তথ্যের এমন আদানপ্রদান যেন স্বাস্থ্য ও সামাজিক সেবার জন্য উপকারী হয়।

আপনার ব্যক্তিগত বিবরণ ও আপনার ক্যান্সারের চিকিৎসার কিছু তথ্য আপনাকে এই জরিপের জন্য চিহ্নিত করতে ব্যবহার করা হয়েছে এবং ফলাফল বিশ্লেষণের জন্যে সেগুলো ব্যবহার করা হবে। এই তথ্য বিবরণ আপনাকে চিকিৎসা প্রদানকারী NHS trust থেকে দেওয়া হয়েছে। এই তথ্য বিবরণ NHS England এর পক্ষে জরিপটি পরিচালনাকারী এজেন্সি Picker-কে প্রদান করা হয়েছে।

NHS trust ও Picker-এর মধ্যে যেকোনো ব্যক্তিগত তথ্যের আদানপ্রদান হওয়ার আগে Health Research Agency-এর Confidentiality Advisory Group দ্বারা NHS Act 2006 এর Section 251 এর অধীনে অনুমোদিত হয়। Confidentiality Advisory Group হলো একটি স্বাধীন দল যেখানে জনসাধারণ থেকে ঐ সকল সদস্য আছেন যারা ক্যান্সার আক্রান্ত রোগীদেরকে শনাক্ত করার জন্য ও তাদেরকে এই জরিপে আমন্ত্রণ জানানোর জন্য তাদের গোপনীয় তথ্য ব্যবহারের ব্যাপারে সহায়তা করেছেন। জরিপের উদ্দেশ্য ও পরিচালনা ব্যবস্থাপনার একটি স্বাধীন পর্যালোচনার পরে এই অনুমোদন গৃহীত হয়।

NHS England হলো তথ্য সুরক্ষা আইনের অধীনে জরিপ পরিচালনার জন্য আপনার তথ্য প্রক্রিয়াকরণের কাজে দায়িত্বপ্রাপ্ত নিয়ন্ত্রক সংস্থা।

আপনার ব্যক্তিগত তথ্য সতর্কতার সাথে ব্যবহার করা হবে এবং প্রকাশিত ফলাফল থেকে আপনাকে শনাক্ত করা যাবে না। Picker প্রতিটি প্রশ্নাবলীতে একটি স্বতন্ত্র নম্বর ব্যবহার করে যাতে জরিপের উত্তর প্রদানকারীকে চিহ্নিত করা যায় ও যারা জরিপটি পূরণ করেননি তাদেরকে আবার মনে করিয়ে দেওয়া যায়।

Picker তার তথ্য সুরক্ষা সংক্রান্ত দায়িত্বকে গুরুত্বের সাথে পালন করে এবং আপনার ব্যক্তিগত তথ্যের ক্ষতি, হারিয়ে যাওয়া বা অপব্যবহার এড়াতে বিভিন্ন পূর্ব সতর্কতামূলক পদক্ষেপ গ্রহণ করে।

Picker তার তথ্য সুরক্ষা বিষয়ক নিয়ন্ত্রণ ও কার্যক্রমের উপর নিয়মিত অভ্যন্তরীণ ও বাহ্যিক অডিট পরিচালনা করে এবং তারা Standard for Information Security, ISO 27001 এর স্বীকৃতি প্রাপ্ত।

Picker কিভাবে আপনার তথ্য প্রক্রিয়াকরণ করে সে সম্পর্কিত তথ্য তাদের কুকি ও গোপনীয়তা পেইজে রয়েছে।

জরিপ পরিচালনা করার জন্য NHS England এর আইনি ভিত্তি UK General Data Protection Regulation (GDPR) এর ধারা 6(1)(e) এর অধীনে একটি ‘public task’ এর আওতাধীন। এটি ব্যক্তিগত তথ্য প্রক্রিয়াকরণের জন্য একটি আইনি ভিত্তি প্রদান করে যেখানে:

“…জনস্বার্থে কোনো কাজ পরিচালনা করার জন্য অথবা নিয়ন্ত্রকের উপর ন্যাস্ত কোনো সরকারি ক্ষমতা প্রয়োগের কাজে প্রক্রিয়াকরণ জরুরি”।

পাশাপাশি, তথ্য পূরণের জন্য NHS England এর বিশেষ ক্যাটাগরি (স্বাস্থ্য) তথ্য ব্যবহারের আইনি ভিত্তি GDPR এর ধারা 9(2)(h) এর আওতাধীন:

“অনুচ্ছেদ 3-এ উল্লেখ করা সুরক্ষাবিধি এবং শর্তাবলী অনুযায়ী এবং হেলথ প্রফেশনালের সঙ্গে চুক্তি সাপেক্ষে অথবা ইউনিয়ন কিংবা সদস্য স্টেটের আইনের ভিত্তিতে সেবা এবং সোশ্যাল কেয়ার সিস্টেম অথবা স্বাস্থ্য পরিচালনা অথবা চিকিৎসা অথবা সোশ্যাল কেয়ার অথবা স্বাস্থ্য সংক্রান্ত সংস্থান, মেডিকেল ডায়াগনসিস, কর্মীর কাজ করার সক্ষমতার মূল্যায়নের জন্য প্রতিরোধমূলক বা অকুপেশনাল ওষুধের ক্ষেত্রে 9(2)(h) প্রক্রিয়া প্রয়োজন… ”

Department of Health and Social Care নিশ্চিত করেছে যে এই জরিপটি National Data Opt Out থেকে সরিয়ে নেওয়া হয়েছে। আরো তথ্য ব্যতিক্রমের তালিকা ও স্থগিতকরণের নীতি-তে রয়েছে।

NHS England এর গোপনীয়তা বিজ্ঞপ্তিতে তারা ব্যক্তিগত তথ্য কিভাবে ব্যবহার করে সে সম্পর্কে বিবরণ রয়েছে এবং কিভাবে আপনি তাদের সাথে যোগাযোগ করবেন ও ডেটা সাবজেক্ট হিসাবে আপনার অধিকার প্রয়োগ করবেন সে সম্পর্কে ব্যাখ্যা করা হয়েছে। NHS England Data Protection Act 2018 এর শর্তানুসারে আপনার তথ্য সুরক্ষিত রাখবে।

আপনি ইমেইল বা নিম্নে প্রদত্ত বিবরণের সাহায্যে NHS England Customer Contact Centreএ- কাস্টমার কন্টাক্ট সেন্টারে যোগাযোগ করে এর একটি কপি সংগ্রহ করতে পারেন:

টেলিফোন: 0300 311 22 33;

পোস্ট: NHS England, PO Box 16738, Redditch, B97 9PT.

কোনো প্রশ্ন বা উদ্বেগ থাকলে NHS England Insight & Voice team এর সাথে যোগাযোগ করুন।

তথ্য সুরক্ষা বিষয়ক কোনো প্রশ্ন থাকলে NHS England এর Data Protection Office-এ যোগাযোগ করুন।

তথ্য সুরক্ষা বিষয়ক কোনো সমস্যা থাকলে আপনার NHS England এর বিরুদ্ধে  Information Commissioner’s Office বরাবর অভিযোগ করার অধিকার রয়েছে।