Pomoc i wsparcie

Krajowa ankieta dotycząca doświadczeń pacjentów onkologicznych (National Cancer Patient Experience Survey) ma na celu uzyskanie wiedzy na temat doświadczeń związanych z opieką onkologiczną w Anglii. Wysłaliśmy Panu/Pani tę ankietę, ponieważ chcielibyśmy dowiedzieć się, jakie są Pana/Pani doświadczenia związane z opieką onkologiczną świadczoną przez NHS. Pomoże nam to zmienić doświadczenia pacjentów związane z istniejącymi świadczeniami opieki onkologicznej na lepsze.

Ankietą objęci są wszyscy dorośli pacjenci (w wieku 16 lat i starsi) z potwierdzonym rozpoznaniem raka, którzy zostali przyjęci do szpitala jako pacjenci hospitalizowani w celu leczenia związanego z rakiem lub którzy zostali przyjęci jako pacjenci jednodniowi w celu leczenia związanego z rakiem i zostali wypisani między kwietniem a czerwcem w każdym roku.

Uczestnictwo w tej ankiecie jest całkowicie dobrowolne. Mamy nadzieję, że weźmie Pan/Pani w niej udział, ponieważ dzięki temu uzyskamy możliwie najlepszy obraz doświadczeń osób korzystających z opieki onkologicznej.

Jeżeli jednak nie życzy Pan/Pani sobie otrzymywać żadnych przypomnień o ankiecie, prosimy o odesłanie pustego kwestionariusza, co spowoduje usunięcie Pana/Pani z bieżącej ankiety.

Można również wysłać wiadomość e-mail do firmy Picker lub zadzwonić pod bezpłatny numer infolinii podany w piśmie, a Picker usunie Pana/Panią z bieżącej ankiety.

Picker, niezależna agencja badawcza, przeprowadza ankietę na zlecenie NHS England. NHS England kieruje państwową służbą zdrowia (National Health Service; NHS) w Anglii. Więcej informacji na temat NHS England można znaleźć na stronie internetowej urzędu.

Opinie można przekazywać za pośrednictwem biura ds. informacji i kontaktów z pacjentami (Patient Advice and Liaison Service; PALS) lub kierownika ds. świadczeń dla pacjentów w funduszu NHS, w którym korzystał(a) Pan/Pani z opieki.

Skargi dotyczące konkretnych kwestii można również składać za pośrednictwem funduszu NHS, w którym świadczona była Panu/Pani opieka. W każdym funduszu NHS zatrudniony jest pracownik odpowiedzialny za skargi, który postara się rozwiązać problem wspólnie z Panem/Panią.

Jeżeli wolał(a)by Pan/Pani przekazać opinię anonimowo, może Pan/Pani poprosić personel szpitala o informacje na temat sposobu przekazywania opinii przy użyciu przeznaczonego do tego narzędzia o nazwie Friends and Family Test (FFT). Test FTT to szybki i prosty sposób przekazywania anonimowych opinii, które trafiają bezpośrednio do personelu świadczącego opiekę.

Więcej informacji na temat składania skarg na NHS można znaleźć na dotyczącej tej kwestii stronie internetowej.

Prosimy o udzielenie odpowiedzi na jak najwięcej pytań. Na im więcej pytań Pan/Pani odpowie, tym lepiej zrozumiemy Pana/Pani doświadczenia. Pomoże nam to poprawić jakość świadczeń w zakresie opieki onkologicznej w przyszłości.

Jeżeli będzie Pan/Pani w stanie odpowiedzieć na którekolwiek pytanie lub jeżeli jakieś pytanie sprawi, że poczuje się Pan/Pani niekomfortowo, można je pominąć.

Tak, Pana/Pani postęp w wypełnianiu ankiety online zostanie zapisany automatycznie, nawet jeżeli w jej trakcie zamknie Pan/Pani przeglądarkę. Aby wrócić do ankiety, należy zalogować się za pomocą kodu dostępu i kontynuować od miejsca, w którym Pan/Pani ją przerwał(a).

Po wypełnieniu ankiety należy kliknąć przycisk „Wyślij” na końcu ankiety; w przeciwnym razie nie otrzymamy odpowiedzi.

Tak, można poprosić inną osobę o pomoc w wypełnieniu ankiety. Należy pamiętać, aby zawsze odpowiadać z własnego punktu widzenia, a nie kierować się opinią osoby, która udziela pomocy.

Firma Picker prowadzi również bezpłatną infolinię, za pośrednictwem której można wypełnić ankietę przez telefon z pomocą konsultanta (więcej informacji można znaleźć w piśmie, który otrzymał(a) Pan/Pani z kwestionariuszem).

Każda osoba zaproszona do wzięcia udziału w ankiecie otrzymuje niepowtarzalny numer ankiety i kod QR, dzięki czemu jej imię i nazwisko oraz adres nie będą powiązane z odpowiedziami udzielonymi w ankiecie. Oznacza to, że odpowiedzi mogą być dokładnie zapisane i pozostaną poufne.

W przypadku zgubienia kodu dostępu prosimy wysłać wiadomość e-mail, a my wyślemy kod ponownie. Może to potrwać kilka dni, ponieważ wszystkie kody dostępu są przechowywane w sposób bezpieczny.

Można także poczekać na następne przypomnienie, które zostanie wysłane do wszystkich osób, które jeszcze nie wypełniły ankiety. Pana/Pani kod dostępu jest wydrukowany na pierwszej stronie pisma.

Każda osoba zaproszona do wzięcia udziału w ankiecie otrzymuje niepowtarzalny numer ankiety i kod QR,  których może użyć w celu wypełnienia ankiety online.

Aby wypełnić ankietę za pomocą kodu QR, należy zeskanować kod za pomocą smartfona i przejść bezpośrednio do strony zawierającej kwestionariusz online.

Innym sposobem wypełnienia ankiety online jest użycie kodu dostępu. Każdy kod dostępu składa się z 8 znaków i można go znaleźć na pierwszej stronie pisma wraz z linkiem do strony internetowej. Po wpisaniu linku na urządzeniu zostanie Pan/Pani poproszony(-na) o wprowadzenie kodu dostępu, aby móc rozpocząć ankietę.

W przypadku zgubienia kodu dostępu prosimy wysłać wiadomość e-mail, a my wyślemy kod ponownie. Może to potrwać kilka dni, ponieważ wszystkie kody dostępu są przechowywane w sposób bezpieczny.

Można także poczekać na następne przypomnienie, które zostanie wysłane do wszystkich osób, które jeszcze nie wypełniły ankiety. Kod dostępu będzie wydrukowany na pierwszej stronie listu.

Ankieta zostanie zamknięta po około dwóch miesiącach od wysłania pierwszego zaproszenia do udziału w badaniu. Odpowiedzi na pytania ankiety nadesłane po tym terminie nie zostaną uwzględnione, a dane logowania online przestaną działać.

Być może otrzymał(a) Pan/Pani ankietę już wcześniej. Wynika to z tego, że wysyłamy kwestionariusze do wszystkich osób hospitalizowanych lub leczonych w trybie jednodniowym z powodu raka, które zostały wypisane między kwietniem a czerwcem każdego roku.

Pana/Pani opinie są dla nas ważne i mamy nadzieję, że ponownie weźmie Pan/Pani udział w ankiecie, ponieważ dzięki temu uzyskamy możliwie najlepszy obraz doświadczeń osób korzystających z opieki onkologicznej.

Pana/Pani odpowiedzi zostaną zestawione z odpowiedziami innych osób biorących udział w ankiecie i wykorzystane w celu uzyskania pełniejszej wiedzy oraz poprawy doświadczeń osób korzystających z opieki onkologicznej. Wyniki zostaną opublikowane na tej stronie internetowej. Nie będzie możliwe ustalenie Pana/Pani tożsamości na podstawie opublikowanych wyników.

Wyniki ankiety są wykorzystywane w celu uzyskania informacji na temat doświadczeń pacjentów oraz poprawy jakości opieki onkologicznej w całej Anglii. Wyniki zostaną przeanalizowane w celu uzyskania wiedzy na temat różnic w doświadczeniach ankietowanych, na przykład w celu sprawdzenia, czy respondenci odpowiadają inaczej w zależności od swojej grupy etnicznej lub rodzaju raka. Pomoże nam to ustalić, gdzie najbardziej potrzebne są ulepszenia oraz dla jakich grup, społeczności lub populacji.

Ostatnie wyniki dotyczące każdego z funduszy NHS biorących udział w badaniu można znaleźć na tej stronie internetowej.

Biorąc udział w ankiecie, wyraża Pan/Pani zgodę na to, abyśmy wysłali dane dotyczące udzielonych odpowiedzi do Krajowego Wydziału Rejestracji Chorób (National Disease Registration Service; NDRS), będącego częścią NHS England, gdzie zostaną one włączone do rejestru zachorowań na raka.

NDRS połączy Pana/Pani odpowiedzi ankietowe z Pana/Pani danymi zdrowotnymi, wykorzystując Pana/Pani numer NHS, datę urodzenia i kod pocztowy. Odpowiedzi na pytania zawarte w ankiecie powiązane z danymi dotyczącymi diagnozy, opieki i leczenia poszczególnych pacjentów mogą być wykorzystywane przez NHS i badaczy jako wkład w procesie planowania świadczeń opieki onkologicznej i innych badań. Aby zapewnić poufność Pana/Pani danych, stosowane są rygorystyczne zabezpieczenia z zakresu etyki i bezpieczeństwa.

Dane rejestracyjne dotyczące raka, w tym Pana/Pani anonimowe odpowiedzi na pytania zawarte w ankiecie, mogą być udostępniane NHS i badaczom za pośrednictwem usługi Data Access Request Service (DARS), ale wyłącznie w sposób niepozwalający na Pana/Pani identyfikację. DARS czuwa nad tym, aby dostęp do danych był zgodny z rygorystycznymi przepisami o ochronie danych i aby takie udostępnianie danych zapewniało korzyści dla opieki zdrowotnej i społecznej.

Pana/Pani dane osobowe i niektóre informacje na temat leczenia onkologicznego zostały wykorzystane w celu identyfikacji Pana/Pani w tej ankiecie i zostaną użyte do analizy wyników. Dane te zostały nam przekazane przez fundusz NHS, który prowadził Pana/Pani leczenie. Dane zostały przekazane firmie Picker, która przeprowadza ankietę w imieniu NHS England.

Zanim fundusze NHS udostępnią firmie Picker jakiekolwiek dane osobowe, muszą uzyskać zgodę wydawaną na mocy art. 251 Ustawy z 2006 r. o NHS (NHS Act 2006) przez Grupę Doradczą ds. Poufności (Confidentiality Advisory Group) będącą częścią Agencji Badań nad Zdrowiem (Health Research Agency). Jest to niezależna grupa, w skład której wchodzą przedstawiciele społeczeństwa, którzy wyrazili swoje poparcie dla wykorzystania poufnych informacji o pacjentach w celu identyfikacji osób, u których zdiagnozowano raka i zaproszenia ich do wzięcia udziału w tej ankiecie. Zgoda zostaje udzielona po przeprowadzeniu niezależnego przeglądu celów i ustaleń dotyczących zarządzania ankietą.

Zgodnie z przepisami o ochronie danych, NHS England jest administratorem odpowiedzialnym za przetwarzanie Pana/Pani danych osobowych w celu przeprowadzenia ankiety.

Pana/Pani dane osobowe będą przetwarzane w sposób bezpieczny, a opublikowane wyniki nie pozwolą na ustalenie Pana/Pani tożsamości. Każdy kwestionariusz ma niepowtarzalny numer, który jest wykorzystywany przez Picker do określenia, kto wypełnił ankietę, a także do wysyłania przypomnień do osób, które jeszcze tego nie zrobiły.

Firma Picker poważnie traktuje swoje obowiązki w zakresie bezpieczeństwa informacji i stosuje różne środki ostrożności w celu zapewnienia, że Pana/Pani dane są zawsze chronione przed utratą, kradzieżą i niewłaściwym wykorzystaniem.

Picker przeprowadza regularne wewnętrzne i zewnętrzne audyty kontroli bezpieczeństwa informacji i praktyk pracy oraz posiada akredytację zgodności z międzynarodowym standardem bezpieczeństwa informacji (International Standard for Information Security) ISO 27001.

Informacje na temat sposobu przetwarzania Pana/Pani danych przez firmę Picker można uzyskać na stronie dotyczącej Plików cookies i prywatności.

Podstawą prawną dla przeprowadzenia ankiety przez NHS England są przepisy dotyczące „zadania publicznego” z art. 6 ust. 1 lit. e) brytyjskiego ogólnego rozporządzenia o ochronie danych (General Data Protection Regulation; GDPR). Stanowi to podstawę prawną do przetwarzania danych osobowych, gdy:

„(…) przetwarzanie jest niezbędne do wykonania zadania realizowanego w interesie publicznym lub w ramach sprawowania władzy publicznej powierzonej administratorowi”.

Ponadto podstawa prawna wykorzystywania przez NHS England danych specjalnej kategorii (dotyczących zdrowia) w celu realizacji danych zawarta jest w art. 9 ust. 2 lit. h) rozporządzenia RODO:

„9 ust. 2 lit. h) przetwarzanie jest niezbędne do celów profilaktyki zdrowotnej lub medycyny pracy, do oceny zdolności pracownika do pracy, diagnozy medycznej, zapewnienia opieki zdrowotnej lub socjalnej lub leczenia lub zarządzania systemami i usługami opieki zdrowotnej lub socjalnej na podstawie prawa Unii lub prawa państwa członkowskiego lub na podstawie umowy z pracownikiem służby zdrowia oraz z zastrzeżeniem warunków i zabezpieczeń, o których mowa w ust. 3 (…)”

Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej (Department of Health and Social Care) informuje, że niniejsza ankieta została wyłączona z programu National Data Opt Out. Więcej informacji zawiera lista wyłączeń i odroczeń polityki.

Oświadczenie o prywatności NHS England opisuje sposób wykorzystywania danych osobowych przez ten urząd oraz wyjaśnia, jak można się z nim skontaktować i skorzystać ze swoich praw jako osoba, której dotyczą dane. NHS England będzie chronić Pana/Pani dane zgodnie z wymogami Ustawy z 2018 r. o ochronie danych (Data Protection Act 2018).

Aby uzyskać egzemplarz tych informacji, należy skontaktować się z Centrum Kontaktu z Klientami NHS England, pisząc na adres e-mail lub korzystając z poniższych danych:

Nr tel. 0300 311 22 33;

Adres pocztowy: NHS England, PO Box 16738, Redditch, B97 9PT.

W przypadku pytań lub obaw prosimy o kontakt z zespołem NHS England Insight & Voice.

W przypadku pytań dotyczących ochrony danych należy kontaktować się z Biurem Ochrony Danych (Data Protection Office) NHS England.

Ma Pan/Pani prawo do złożenia skargi przeciwko NHS England w związku z kwestiami ochrony danych osobowych do Biura Komisarza ds. Informacji (Information Commissioner’s Office).